key: cord-0892177-nx4cmxrg authors: Hasseli, Rebecca; Pfeil, Alexander; Hoyer, Bimba Franziska; Lorenz, Hanns-Martin; Regierer, Anne C.; Richter, Jutta G.; Schmeiser, Tim; Strangfeld, Anja; Voll, Reinhard E.; Krause, Andreas; Schulze-Koops, Hendrik; Müller-Ladner, Ulf; Specker, Christof title: Deutsches Register www.Covid19-Rheuma.de: Statusbericht nach 1 Jahr der Pandemie date: 2021-07-01 journal: Z Rheumatol DOI: 10.1007/s00393-021-01034-y sha: 5191c91e9068f39cb1db5c90b1a8dece46d815e2 doc_id: 892177 cord_uid: nx4cmxrg The COVID-19 registry (www.covid19-rheuma.de) of the German Society of Rheumatology was the first registry for the acquisition and systemic evaluation of viral infections in patients with inflammatory rheumatic diseases (IRD). This has enabled rapid generation of scientific data that will help to improve the care of patients with IRD in the context of the pandemic. In addition to confirming general risk factors, such as patient age and comorbidities (e.g. cardiovascular, chronic lung and kidney diseases), the use of glucocorticoids and the disease activity of the rheumatic disease could be identified as disease-specific independent risk factors for the need of hospitalization due to COVID-19. Evaluations of the continuously growing cohort of patients with IRD and COVID-19 enable recommendations for patient care to be based on better evidence. Cooperation with international rheumatology registries (e.g. European COVID-19 registry for IRD) enables analyses of aggregated cohorts of patients with IRD and COVID-19 for international comparisons and statistically even more reliable statements. Mit dem Ausbruch des Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 (SARS-CoV-2 bzw. COVID-19) in Wuhan im Dezember 2019 entwickelte sich aus einem lokalen Infektionsgeschehen binnen 3 Monaten eine Pandemie [1] . Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) veröffentlichte am 30.03.2020 erste, konsentierte Handlungsempfehlungen für die Betreuung 1 mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen (ERE) im Rahmen der COVID-19-Pandemie, die sich naturgemäß noch nicht auf Studien zu Infektionen mit SARS-CoV-2 stützen konnten [2] . Basis hierfür waren Daten von bekannten viralen Infektionen der oberen und unteren Atemwege, z. B. mit Influenzaviren oder bekannten Coronaviren, wie SARS (schweres akutes respiratorisches Syndrom) oder MERS (Middle East 1 In dieser Arbeit wird aus Gründen der besseren Lesbarkeit das generische Maskulinum verwendet. Weibliche und anderweitige Geschlechteridentitäten werden dabei ausdrücklich mitgemeint, soweit es für die Aussage erforderlich ist. Respiratory Syndrome), welche mit einer COVID-19 vergleichbaren initialen Klinik (Husten, Fieber, Zephalgien und Myalgien), demselben Übertragungsweg (Tröpfcheninfektion) und variabler Symptomatik, von symptomlos bis zu kurzen letalen Verläufen, einhergehen. Im Hinblick auf die immunmodulierende Therapie wurde von einem Pausieren oder einer Reduktion aus Sorge vor einer Infektion ausdrücklich abgeraten, da man -wiederum in Analogie zu bekannten Infektionen bei ERE -davon ausging, dass dadurch Krankheitsschübe begünstigt werden, die auch das Risiko für eine SARS-CoV-2-Infektion erhöhen dürften, spätestens wenn man zur Behandlung eines Schubes wieder höhere Glukokortikoiddosen (GC) einsetzen müsste [2] . Die Fortsetzung der immunmodulierenden Therapie setzt neben einer adäquaten und engmaschigen rheumatologischen Betreuung mit enger Arzt-Patienten-Kommunikation, auch eine entsprechende Compliance der Patienten voraus. In einer longitudinalen Befragung von Patienten aus rheumatologischen Ambulanzen und Praxen in Deutschland über einen Zeitraum von 3 Monaten konnte gezeigt werden, dass die Mehrheit der Patienten angab, ihre Therapie gemäß der DGRh-Empfehlung fortzuführen [3] . Um Erkenntnisse zum adäquaten Umgang mit der immunmodulatorischen Therapie bei Patienten mit ERE im Kontext der COVID-19-Pandemie zu gewinnen, sind Registerdaten mit einer hohen Fallzahl sehr hilfreich. Diese erlauben, das Risiko für einen schweren [7] . In der Folgepublikation mit zum damaligen Zeitpunkt 468 erfassten Patienten konnten Risikofaktoren hinsichtlich einer Hospitalisierung bei einer SARS-CoV-2-Infektion sehr viel genauer analysiert werden [8] . Hierbei wurden Patientenalter, kardiovaskuläre Komorbiditäten, chronisch interstitielle Lungenerkrankungen bzw. chronisch obstruktive Lungenerkrankungen und der Einsatz von GC als unabhängige Faktoren für die Notwendigkeit einer stationären Behandlung von COVID-19 bei Patienten mit ERE identifiziert. Besonders hervorzuheben war, dass auch die Krankheitsaktivität der ERE als ein unabhängiger Prädiktor für eine Hospitalisierung identifiziert werden konnte [8] . Dies zeigte sich auch in der Analyse der globalen Registerdaten, bei der eine erhöhte Krankheitsaktivität signifikant assoziiert war mit COVID-19-bedingter Mortalität [9] . Hierdurch ließ sich die Empfehlung der DGRh, bestätigen, dass eine adäquat immunmodulatorisch therapierte ERE ein geringeres Risiko für eine Hospitalisierung bzw. einen schweren Krankheitsverlauf bei einer SARS-CoV-2-Infektion haben dürfte [8, 9] . Eine rasch zunehmende Zahl von Publikationen zu COVID-19 generell und speziell bei Patienten mit ERE, hier insbesondere auch aus den Registern, war für die DGRh dann auch Anlass, die ersten Handlungsempfehlungen nach systematischer Literaturrecherche bereits Mitte 2020 zu aktualisieren [10] . Entzündlich-rheumatische Erkrankungen · Immunmodulation · SARS-CoV-2 · Glukokortikoide · Risikofaktoren German registry www.Covid19-Rheuma.de. Status report after 1 year of the pandemic Abstract The COVID-19 registry (www.covid19rheuma.de) of the German Society of Rheumatology was the first registry for the acquisition and systemic evaluation of viral infections in patients with inflammatory rheumatic diseases (IRD). This has enabled rapid generation of scientific data that will help to improve the care of patients with IRD in the context of the pandemic. In addition to confirming general risk factors, such as patient age and comorbidities (e.g. cardiovascular, chronic lung and kidney diseases), the use of glucocorticoids and the disease activity of the rheumatic disease could be identified as disease-specific independent risk factors for the need of hospitalization due to COVID-19. Evaluations of the continuously growing cohort of patients with IRD and COVID-19 enable recommendations for patient care to be based on better evidence. Cooperation with international rheumatology registries (e.g. European COVID-19 registry for IRD) enables analyses of aggregated cohorts of patients with IRD and COVID-19 for international comparisons and statistically even more reliable statements. Inflammatory rheumatic diseases · Immunomodulation · SARS-CoV-2 · Glucocorticoids · Risk factors schließlich der Psoriasisarthritis und die Kollagenosen (12 %) dar. Des Weiteren weisen 3 % der eingeschlossenen Patienten eine ANCA(antineutrophile zytoplasmatische Antikörper)-assoziierte Vaskulitis auf (. Abb. 1) Axel Hueber, Dr. Verena Hupertz, Dr. Elke Iburg, Dr. Annette Igney-Oertel, Dr. Steffen Illies, PD Dr. Annett M. Jacobi, Ilona Jandova, Dipl Preliminary recommendations of the German Society of Rheumatology (DGRh eV) for the management of patients with inflammatory rheumatic diseases during the SARS-CoV-2/Covid-19 pandemic The influence of the SARS-CoV-2 lockdown on patients with inflammatory rheumatic diseases on their adherence to immunomodulatory medication-a cross sectional study over 3 months in Germany Coronavirus resource center Characteristics associated with hospitalisation for COVID-19 in people with rheumatic disease: data from the COVID-19 Global Rheumatology Alliance physician-reported registry First results of the "Lean European Open Survey on SARS-CoV-2-Infected Patients (LEOSS) National registry for patients with inflammatory rheumatic diseases (IRD) infected with SARS-CoV-2 in Germany (ReCoVery): a valuable mean to gain rapid and reliable knowledge of the clinical course of SARS-CoV-2 infections in patients with IRD. RMD Open 6:e1332 Older age, comorbidity, glucocorticoid use and disease activityareriskfactorsforCOVID-19hospitalisation in patients with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases Factors associated with COVID-19-related death in people withrheumaticdiseases Global Rheumatology Alliance physician-reported registry Handlungsempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e. V. für die Betreuung von Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen im Rahmen der SARS-CoV-2/COVID-19-Pandemie -Update Do patients with rheumatoid arthritis show a different course of COVID-19 compared to patients with spondyloarthritis?