key: cord-0951048-r6bjly29 authors: Llamas-Ramos, I.; Sánchez-González, J. L.; Llamas-Ramos, R.; Bermejo-Gil, B. M.; Pérez-Robledo, F.; Martín-Nogueras, A. M. title: Telerrehabilitación en tiempos de COVID: una encuesta de satisfacción a cuidadores y pacientes con daño cerebral date: 2022-03-23 journal: Fisioterapia DOI: 10.1016/j.ft.2022.02.005 sha: ed05decdaf2fec96f2d4625a98bb9a47485295c1 doc_id: 951048 cord_uid: r6bjly29 Objetivo Determinar el grado de satisfacción de los cuidadores y de los pacientes con ictus que han recibido fisioterapia en formato de telerrehabilitación (TR) durante la primera oleada de la pandemia de SARS-CoV-2. Material y métodos Se elaboró un estudio descriptivo mediante un cuestionario. El cuestionario incluía preguntas sobre la experiencia general, los problemas encontrados, los resultados subjetivos obtenidos y las sugerencias para futuras ediciones. Resultados Se seleccionaron 26 sujetos: 16 pacientes (9 hombres y 7 mujeres) con diagnóstico de ictus y 10 cuidadores (3 hombres y 7 mujeres). El 87,6% de los pacientes y el 90% de los cuidadores consideraron que el sistema de conexión era fácil de usar, aunque el 30% dijeron que elegirían otro sistema de conexión en el futuro. Además, el 87,6% de los pacientes estaban de acuerdo o muy de acuerdo en repetir el tratamiento de TR. Conclusión Los pacientes con ictus y los cuidadores que participan en el programa TR han mostrado un grado de satisfacción aceptable con su participación. Aim To determine the satisfaction degree of caregivers and stroke patients who received physiotherapy in telerehabilitation (TR) format during the first wave of the SARS-CoV-2 pandemic. Material and methods A descriptive study was developed using a questionnaire. The questionnaire included questions on general experience, problems encountered, subjective results obtained and suggestions for future editions. Results Twenty-six subjects were selected: 16 patients (9 men and 7 women) with a diagnosis of stroke and 10 caregivers (3 men and 7 women). 87.6% of the patients and 90% of the caregivers found the connection system easy to use, although 30% said they would choose another connection system in the future. In addition, 87.6% of patients agreed or strongly agreed to repeat the TR treatment. Conclusion Stroke patients and caregivers participating in the TR program showed an acceptable satisfaction degree with their participation. Material and methods: A descriptive study was developed using a questionnaire. The questionnaire included questions on general experience, problems encountered, subjective results obtained and suggestions for future editions. Results: Twenty-six subjects were selected: 16 patients (9 men and 7 women) with a diagnosis of stroke and 10 caregivers (3 men and 7 women). 87.6% of the patients and 90% of the caregivers found the connection system easy to use, although 30% said they would choose another connection system in the future. In addition, 87.6% of patients agreed or strongly agreed to repeat the TR treatment. Conclusion: Stroke patients and caregivers participating in the TR program showed an acceptable satisfaction degree with their participation. © 2022 Asociación Española de Fisioterapeutas. Published by Elsevier España, S.L.U. All rights reserved. -La COVID-19 ha obligado a suspender los tratamientos presenciales, siendo necesaria una herramienta telemática válida para evaluar a los pacientes. -La telerrehabilitación es una herramienta bien valorada por pacientes y cuidadores. -La telerrehabilitación podría ser una herramienta sustitutiva de la rehabilitación presencial en situaciones similares a la actual. El accidente cerebrovascular es una de las principales causas de discapacidad en el mundo y la principal causa de daño cerebral adquirido (DCA). Concretamente, en España se estima una prevalencia de 420.064 personas con DCA y una incidencia de 104.071 casos al año 1 . Tras el alta hospitalaria, los pacientes con DCA presentan disminución de sus capacidades funcionales, físicas y cognitivas, por lo que tienen un largo proceso de recuperación que en ocasiones se mantiene durante el resto de su vida. Antes de la pandemia por el SARS-CoV-2 estos pacientes seguían sus procesos de recuperación y tratamiento en unidades especializadas para personas con DCA. Durante estos meses la situación se ha complicado, y muchos tratamientos se han interrumpido debido a las restricciones y al miedo de los pacientes a salir de casa y a exponerse al riesgo de contagio. Los pacientes con DCA tienen un mayor riesgo de sufrir una evolución grave de la COVID-19. Se estima que las tasas de mortalidad por el virus oscilan en torno al 2-6% en todo el mundo, afectando principalmente a personas mayores de 60 años y a personas con problemas de salud subyacentes (diabetes, hipertensión, daño cerebral. . .) 2 . Nuestro equipo de investigación presenta una larga trayectoria de más de 10 años en el tratamiento de pacientes con DCA empleando técnicas de fisioterapia y neurorrehabilitación. Debido al primer confinamiento en España por la COVID-19 en marzo-julio de 2020, y con el objetivo de continuar prestando tratamiento rehabilitador a estas personas, nuestro equipo de investigación adaptó el tratamiento presencial a una modalidad telemática: la telerrehabilitación (TR). La TR hace referencia a «brindar un servicio de rehabilitación utilizando tecnologías de comunicación electrónica» 3 . De esta manera los pacientes pueden seguir su proceso de rehabilitación sin la presencia física del fisioterapeuta y sin la necesidad de tener que desplazarse a entornos menos seguros para recibir tratamiento de forma presencial. Numerosos estudios ya habían analizado la efectividad de la TR en la recuperación de las funciones motoras, cognitivas y del habla, llegando a la conclusión de que podría ser una herramienta eficaz en el tratamiento de dichas funciones [3] [4] [5] [6] . El objetivo del presente estudio fue conocer el grado de satisfacción de un grupo de pacientes con DCA que han recibido tratamiento de fisioterapia y de sus cuidadores a través de un programa de TR durante la primera ola de la pandemia por el SARS-CoV-2. Estudio descriptivo mediante un cuestionario administrado elaborado ad hoc para explorar la satisfacción de los sujetos y sus cuidadores con el modelo de TR, la accesibilidad a las nuevas tecnologías, sus creencias y sus expectativas. Se incluyeron sujetos mayores de edad con diagnóstico de DCA a consecuencia de un accidente cerebrovascular (ictus) y sus cuidadores. Fueron reclutados a través de una asociación de enfermos de DCA de ámbito local en una provincia española y eran participantes de un programa de TR desarrollado durante los meses de confinamiento domiciliario en la pandemia por la COVID-19. Todos manifestaron su consentimiento para participar y tenían plena capacidad para responder al cuestionario. El estudio cuenta con la aprobación del Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca con el número de registro 583. Fisioterapia xxx (xxxx) xxx---xxx Durante los meses de abril-julio de 2020 los sujetos participaron en un programa de TR en sustitución de su programa habitual de fisioterapia presencial, con dos sesiones a la semana durante 30 minutos cada sesión. Las sesiones fueron dirigidas por su fisioterapeuta habitual, que contactó con el paciente a través del medio o plataforma más sencilla y asequible en cada caso (Google Meet, Zoom, Facetime, WhatsApp o vídeos explicativos). Se llevaron a cabo adaptaciones de su tratamiento habitual, y en los casos en que fue necesario se contó con el apoyo de su cuidador para hacer comprensibles las órdenes o asistir en la intervención. Las sesiones de TR consistían principalmente en el trabajo de la movilidad articular activa o activa-asistida, en el trabajo de fuerza, en el trabajo de equilibrio y en ejercicios de coordinación. Para evaluar la satisfacción con el programa se diseñó un cuestionario en español ad hoc basado en la entrevista semiestructurada utilizada por Tyagi et al. 7 en su estudio sobre barreras y ventajas de la TR. El cuestionario fue adaptado en dos versiones: una para los pacientes y otra para los cuidadores. El cuestionario incluía preguntas sobre la experiencia personal en la modalidad de trabajo explorada, las dificultades encontradas, los resultados obtenidos y las sugerencias para próximas ediciones. Algunas preguntas se diseñaron con escala Likert (en desacuerdo, algo de acuerdo, de acuerdo, totalmente de acuerdo) y otras fueron categorizadas con varias opciones. Durante el mes de septiembre de 2020 se contactó telemáticamente con los pacientes participantes en el programa y sus cuidadores, y se les invitó a participar de forma voluntaria en la cumplimentación del cuestionario. Todos los participantes en el programa de TR menos uno, que no pudo ser contactado, participaron en la encuesta. En primer lugar se administró la encuesta a los pacientes, y después fue administrada al cuidador. Los datos se registraron manteniendo el anonimato de los participantes. Para el análisis de los datos se utilizó el programa Statistics SPSS-IBM versión 26. Se llevó a cabo un análisis descriptivo de los datos en cada uno de los grupos y se expresaron los resultados en forma de media e intervalo de confianza para las variables cualitativas, y en recuentos y porcentajes para las categóricas. Se exploró el grado de acuerdo en las opiniones entre los cuidadores y los pacientes, para lo cual se evaluó la concordancia entre las parejas paciente-cuidador a través de una medida de consistencia: el coeficiente kappa. Se consideró k < 0: discordancia; k(0-0,20): pobre; k(0,21-0,40):débil; k(0,41-0,60): moderada; k(0,61-0,80): buena; k(0,81-1): muy buena 8 . Se estableció un nivel de seguridad del 95%. La muestra estuvo formada por 26 sujetos: 16 personas (9 hombres y 7 mujeres) con diagnóstico de DCA y edad media de 66,46 años [60,25-72,66]) y 10 cuidadores (3 hombres y 7 mujeres) con edad media de 59,38 años [19, ,02]). No todos los pacientes disponían de un cuidador dada su independencia funcional. El tiempo medio de evolución desde la lesión cerebral fue de 4,17 años [3, 19] . Las características socio-clínico-demográficas de la muestra se presentan en la tabla 1. Los participantes en el programa de TR se conectaron por diferentes plataformas: 7 pacientes lo hicieron por Google Meet, 5 por WhatsApp, 1 lo hizo por Facetime, 3 mediante vídeos enviados por WhatsApp y 1 por Zoom. Tanto pacientes como cuidadores consideraron que la experiencia con la TR ha sido beneficiosa, aunque el grado de acuerdo entre ellos fue débil (k = 0,273). Ningún sujeto se mostró en desacuerdo con este ítem. El 87,6% de los pacientes estuvieron de acuerdo o muy de acuerdo en repetir el tratamiento mediante TR, aunque un cuidador se mostró en desacuerdo. El 68% de los pacientes consideraron que la duración de 30 minutos de la sesión era suficiente, aunque 2 pacientes y 1 cuidador se mostraron en desacuerdo. Se halló discordancia entre ellos (k = −0,233). El 93,8% de los pacientes y el 80% de los cuidadores consideran los 30 o 40 minutos de sesión como una duración oportuna (k = 0,344). Porcentajes similares se muestran para la frecuencia de 2 días a la semana (tabla 2). El 87,6% de los pacientes y el 90% de los cuidadores consideraron que el sistema de conexión fue fácil de utilizar, aunque el 30% opinan que en un futuro elegirían otro sistema de conexión. El 80% de los pacientes y el 60% de los cuidadores manifestaron que la TR cuenta con muchas ventajas, aunque también reconocieron que presenta desventajas. Entre las ventajas destacaron la no exposición a los riesgos actuales, permitir mantenerse activos, comodidad y no tener que desplazarse. Con respecto a las desventajas, llama la atención la falta de atractivo y la necesidad de ayuda para la conexión, para el uso del programa o para la realización de los ejercicios (tabla 3). Todos los pacientes expresaron sentirse cómodos durante las sesiones de TR, mientras que tan solo el 70% de los cuidadores opinaron lo mismo. Solo 4 pacientes y 1 cuidador consideraron que la TR es igual de efectiva que la rehabilitación presencial (k = 0,231), aunque el 93,8% de los pacientes y el 100% de los cuidadores consideraron que es la mejor alternativa ante la pandemia, y ninguno cree que no aporta ningún beneficio. El 93,8% de los pacientes y el 70% de los cuidadores declararon disponer de un entorno adecuado para el desarrollo de la TR, y el 83,8% de los pacientes y el 90% de los cuidadores manifestaron su deseo de continuar con la TR si no había posibilidad de tratamiento presencial (tabla 3). Las preguntas correspondientes a los resultados percibidos con la participación en el programa obtuvieron menor grado de acuerdo entre pacientes y cuidadores. El 81,3% de los pacientes consideraron que el programa de TR les había ayudado a mejorar, mientras que solo el 50% de los cuidadores opinaban en el mismo sentido (k = 0,041). Respecto a si el La última parte de la encuesta pretendía recoger sugerencias de mejoras para nuevos programas de TR. El cambio en la duración de las sesiones fue la sugerencia más demandada por 4 pacientes y 2 cuidadores (k = 0,375), seguida de otro tipo de forma de conexión o plataforma, que fue sugerida por 2 pacientes y 3 cuidadores (k = 0,737). Un paciente mencionó el cambio de horario y un cuidador el cambio en el tipo de ejercicios realizados. Ningún participante consideró como opción el cambio de fisioterapeuta. En el primer trimestre de 2020 llega a España la enfermedad COVID-19, que obliga a cambiar nuestra forma de tratamiento rehabilitador en pacientes con DCA. Desde nuestro equipo de investigación se propuso la alternativa de ofrecer tratamiento de TR a través de diferentes sistemas de videoconferencia adaptándonos a las preferencias y a la accesibilidad de cada paciente. Esta alternativa permitió ofrecer continuidad en el tratamiento de rehabilitación en pacientes con DCA. La literatura recoge un gran número de estudios que evalúan la eficacia del tratamiento TR frente al tratamiento presencial en pacientes con ictus, desde revisiones 9-13 , estudios de casos 14 y ensayos clínicos [15] [16] [17] [18] [19] [20] , y aunque los resultados no son concluyentes, la TR parece ser una alternativa viable, con buenos resultados +Model FT-698; No. of Pages 9 Fisioterapia xxx (xxxx) xxx---xxx sobre la mejora de la función y la satisfacción del paciente. Una revisión sistemática 9 y un metaanálisis de ensayos clínicos 11 no mostraron diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control (tratamiento presencial o sin tratamiento) y el grupo de TR, aunque el primero refirió menores costes de TR. Otra revisión sistemática 13 concluyó que la mayoría de los estudios que utilizaron TR en pacientes con ictus mostraron resultados prometedores. Asimismo, la TR ha obtenido efectos iguales o mejores en los trastornos motores, corticales superiores y del estado de ánimo que la terapia presencial convencional 10 . Otro ejemplo encontrado fue el de un hombre de 62 años que llevó a cabo un programa de TR basado en la ocupación y en tareas específicas y que expresó su satisfacción con su capacidad para realizar actividades de la vida diaria 14 . Los ensayos clínicos aleatorizados han obtenido resultados beneficiosos en el grupo de TR. Los pacientes con ictus hemiparéticos crónicos que participaron en un programa de TR domiciliario de 28 días registraron una mejora significativa en la función del brazo; los pacientes argumentaron que la TR ofrecía oportunidades para mejorar su salud 15 . Las comparaciones entre la TR y el tratamiento presencial sobre la función física y la discapacidad también concluyeron que la TR podría ser un complemento útil de la rehabilitación tradicional después del ictus 17 . En relación con la eficacia y los costes económicos, la TR ha demostrado resultados similares a los de la rehabilitación presencial; los clínicos prefirieron las interacciones presenciales, pero la TR se utilizará cuando no sea posible la presencial 16 . Nuestro programa se diseñó basándose en la literatura disponible y considerando las adaptaciones individuales de cada paciente. No pudimos evaluar la eficacia del tratamiento telemático frente al presencial debido a la inesperada presentación de la pandemia. La satisfacción de los pacientes con los programas de TR se ha explorado en otros tipos de pacientes: enfermedad pulmonar obstructiva crónica 21, 22 , disfagia 23 , post artroplastia de rodilla 24 , pero no en el ictus 14, 16 . Dada la escasa literatura sobre la evaluación de la satisfacción de los pacientes y de los cuidadores con este tipo de programas, era conveniente evaluarlo para sugerir mejoras en futuros programas. Para el diseño del cuestionario de satisfacción utilizado en este estudio se revisaron los estudios que habían evaluado este parámetro 7, 14, 16, 20, 25, 26 . Se exploraron las barreras y los facilitadores de la TR por parte de los pacientes con ictus, los cuidadores y los terapeutas de rehabilitación mediante entrevistas en profundidad semiestructuradas y debates en grupos de discusión. Entre las ventajas, los pacientes señalaron la 5 +Model FT-698; No. of Pages 9 I. Llamas-Ramos, J.L. Sánchez-González, R. Llamas-Ramos et al. asequibilidad y la accesibilidad, y como desventajas señalaron las dificultades relacionadas con la configuración del equipo y el alcance limitado de los ejercicios. Para los terapeutas, los mayores inconvenientes fueron las evaluaciones de los pacientes, los problemas de interfaz y el alcance limitado de los ejercicios. Las barreras de conectividad fueron el mayor problema para ambos 7 . En nuestro programa de TR los pacientes y los cuidadores compartieron estas ventajas y desventajas; también manifestaron evitar la exposición de los riesgos actuales de la pandemia y la posibilidad de mantenerse activos sin tener que desplazarse. Entre las desventajas expresadas por nuestros pacientes, no les gustaron los programas de TR en general, lo que podría estar condicionado por la diferente cultura y los diversos hábitos de vida. La satisfacción de los pacientes sugiere que la TR es una alternativa a la rehabilitación presencial, como en la situación actual de pandemia, pero debe plantearse como un complemento y no como una sustitución 16, 25 . Este aspecto debe ser investigado. No todos los pacientes o cuidadores percibieron que el programa de TR les había ayudado a mejorar. Las entrevistas semiestructuradas de un sistema de TR domiciliario para pacientes con ictus encontraron mejoras en las funciones de las extremidades, en las capacidades cognitivas y en el +Model FT-698; No. of Pages 9 I. Llamas-Ramos, J.L. Sánchez-González, R. Llamas-Ramos et al. Los pacientes y cuidadores con DCA mostraron un grado aceptable de satisfacción con su participación en el programa de TR, aunque reconocen ventajas y desventajas en comparación con el tratamiento presencial. Los participantes no percibieron mejoras importantes, pero consideraron que es la alternativa más segura en los tiempos de pandemia y se mostraron interesados en continuar mientras la situación de peligro de contagio se mantenga. Esta investigación no recibió ninguna subvención específica de organismos de financiación del sector público, comercial o sin ánimo de lucro. Los autores declaran que no existe ningún conflicto de intereses. Los autores agradecen a todos los pacientes que colaboran con nosotros. El Daño Cerebral Adquirido (DCA) Dic Risk factors of critical & mortal COVID-19 cases: A systematic literature review and meta-analysis Efficacy of home-based telerehabilitation vs in-clinic therapy for adults after stroke: A randomized clinical trial Effectiveness of telerehabilitation in the management of adults with stroke: A systematic review Telerehabilitation in stroke recovery: A survey on access and willingness to use low-cost consumer technologies Effectiveness, usability, and cost-benefit of a virtual reality-based telerehabilitation program for balance recovery after stroke: A randomized controlled trial Acceptance of tele-rehabilitation by stroke patients: Perceived barriers and facilitators The measurement of observer agreement for categorical data Telerehabilitation for stroke survivors: Systematic review and meta-analysis Telerehabilitation after stroke: A updated systematic review of the literature Telerehabilitation services for stroke Telerehabilitation approaches for stroke patients: Systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials Telerehabilitation in stroke care ----a systematic review Telerehabilitation and electrical stimulation: An occupationbased, client-centered stroke intervention A home-based telerehabilitation program for patients with stroke Implementing telerehabilitation after stroke: Lessons learned from Canadian trials Effects of telerehabilitation on physical function and disability for stroke patients: A randomized, controlled trial Singapore Tele-technology Aided Rehabilitation in Stroke (STARS) trial: Protocol of a randomized clinical trial on telerehabilitation for stroke patients Homebased telerehabilitation shows improved upper limb function in adults with chronic stroke: a pilot study Bidirectional and multi-user telerehabilitation system: Clinical effect on balance, functional activity, and satisfaction in patients with chronic stroke living sin longterm care facilities Adherence and factors affecting satisfaction in long-term telerehabilitation for patients with chronic obstructive pulmonary disease: A mixed methods study Inhome pulmonary telerehabilitation for patients with chronic obstructive pulmonary disease: A pre-experimental study on effectiveness, satisfaction, and adherence Assessing dysphagia via telerehabilitation: Patient perceptions FT-698 Fisioterapia xxx (xxxx) xxx---xxx and satisfaction Patients' satisfaction of healthcare services and perception with in-home telerehabilitation and physiotherapists' satisfaction toward technology for post-knee arthroplasty: An embedded study in a randomized trial Telerehabilitation in stroke recovery: A survey on access willingness to use low-cost consumer technologies Focus group insights assist trial design for stroke telerehabilitation: A qualitative study A qualitative study on user acceptance of a home based stroke telerehabilitation system Implementing telerehabilitation research for stroke rehabilitation with community dwelling veterans: Lessons learned Feasibility of, adherence to, and satisfaction with video game versus traditional self-training of the upper extremity in people with chronic stroke: A pilot randomized controlled trial